Всички навярно сте чели приказката на Ханс Кристиан Андерсен за Малката Русалка и нейната тъжна история.
С цената на своя прекрасен глас и болки Малката Русалка заменя своята рибна опашка за 2 човешки крака. Заради любовта, разбира се, която била несподелена. Тъжно, не е ли истина.
Но още по-тъжна е децата на истинските деца-русалки, родени с патология, наречена в чест на митични сирени от антични заблуди за сиреномелия.
За синдрома на русалката – рядък фатален порок на развитието на плода.
Сиреномелия – рядък смъртоносен порок на развитие на сърцето
За първи път синдромът на русалката е описан още през 16-ти век, първоначално в трактат на Николаус Рошеус, а след това и от белгийския хирург и анатом Жан Палфин през 1553 г.
Те дават и наименование на патологията – сиреномелия – заради сходства на бебетата-русалки с митичните морски обитатели, при които вместо крака имали рибени опашки.
Децата със сиреномелия се раждат със сраснали и/или недоразвити крака, понякога с една кост за цялата долна част на тялото.
От тогава е изминало много време, но за синдрома на русалките, както и тогава, се знае малко. Рядкото проявление на синдрома не дава достатъчно материал за изследване. Но изучаването продължава. Към ден днешен е известно следното:
- Честотата, с която се раждат деца със синдром на русалката е приблизително 1 на 100 000;
- Расата и пола по никакъв начин не влияят на честотата на проявление на синдрома;
- В преобладаващия брой случаи патологията е с летален характер – децата със сиреномелия или се раждат мъртви, или загиват няколко часа или дни след раждането;
- Високата леталност е свързана на първо място с това, че освен сраснали крачета, плодът има множество други патологии – липса или недоразвитост на гениталиите и пикочните пътища, липса на анус, недоразвитост или липса на бъбреци, на храносмилателна система и на бели дробове;
Деца с история на русалките – история за борба с живота
Известни са само няколко деца, които не само успяват да оцелеят, но и да преживеят достатъчно дълго. Някои от тях, дори се научават да ходят, след като се подлагат на операции за разделяне на краката.
Най-дълго живее американката Тифани Йоркс – почти 28 години. Родена е на 7 май 1988 г., почти веднага краката са ѝ разделени. Но да ходи момиченцето така и не се научава, целият си живот прекарва на инвалидна количка. Тифани умира на 24 февруари 2016 г.
Още едно дете, усмихващата се и неуниваща Шила Пепин, успява да оживее до 10 години. Нейните крака така и не са разделени, макар и момиченцето да претърпява множество операции, сред които и 2 бъбречни трансплантации.
Шила се ражда не само с редуцирани и сраснали крака, без гениталии и пикочен мехур – вместо 2 бъбрека имала само четвърт от един. Но въпреки многобройните пороци интелектуално момиченцето се развивало напълно нормално.
Нейният жизнерадостен и оптимистичен характер и помага да преживее тежките трудности и болки от съществуването.
Най-известно е перуанското момиченце на име Милагрос Серон, то се ражда през април 2004 г. То има късмет, тъй като властите на перуанската столица поемат разходите му за лечение.
След множество операции Милагрос не само се научава да ходи, но дори успява да постъпи в балетна школа.
Както и при андерсеновата Русалка, многобройните операции по разделяне на краката предизвикали нарушения на говора – момиченцето почти не говорело.
